7 centres experts de l'Hôpital Erasme ont rejoint les réseaux de référence européens (ou « ERN »), dans le but de partager des informations et expertises au profit de millions d’Européens souffrant de maladies rares
Toute maladie touchant moins de 5 personnes sur 10.000 est considérée comme une maladie rare. Dans l’Union européenne, environ 30 millions de personnes sont affectées, pour la plupart des enfants. C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des « réseaux européens de référence » (ou « ERN » pour European Reference Networks), coopération transfrontalière au sein de l’UE permettant de partager des informations vitales et des expertises au profit de ces millions d’Européens (dont 6 à 8% de la population belge) souffrant de maladies rares. 7 centres experts de l’Hôpital Erasme ont été audités et retenus par les autorités européennes pour intégrer les réseaux de référence dans leur spécialité.
Les centres experts de l'hôpital intègrent les réseaux européens de référence dans les domaines suivants :
- Maladies endocriniennes
- Maladies hématologiques, anomalies des cellules de sang et de moelle osseuse, lymphoïdes…
- Maladies neuromusculaires
- Anomalies congénitales et déficiences intellectuelles
- Maladies de la peau et des muqueuses
- Maladies pulmonaires
- Maladies neurologiques rares, troubles du mouvement rares et maladies cognitives rares
Pour le Professeur Gauthier Remiche, Médecin-Directeur du Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) au sein de l’Hôpital Erasme, cette organisation internationale de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ne fera qu’accroître et accélérer les progrès en termes de recherche et de prise en charge. « Le domaine de la génétique est en marche et connaît une véritable (r)évolution dont les perspectives sont enthousiasmantes. Le séquençage à haut débit a déjà permis ces dernières années d’améliorer considérablement l’outil diagnostique, notamment pour les patients atteints de maladies neuromusculaires génétiquement déterminées. La possibilité de travailler en réseau collaboratif, et de surcroît d’être labellisé Centre expert pour l’ERN des maladies neuromusculaires, nous donne accès au développement de cohortes de patients plus larges et à des bases de données pour des programmes de recherche dédiés à optimiser les connaissances et la prise en charge de patients. Ces collaborations au sein d’un réseau expert stimuleront la recherche grâce à de vastes études cliniques indispensables à la mise au point de nouveaux médicaments et, par conséquent, au développement de traitements novateurs pour nos patients ».
En tant qu’hôpital universitaire de l’ULB, l’Hôpital Erasme travaille avec d’autres hôpitaux dans un grand nombre de disciplines, et la prise en charge multidisciplinaire des maladies rares fait l'objet d'un projet de collaboration avec le réseau bruxellois et les hôpitaux de l’ULB.
En ce qui concerne les ERNs, le rôle central de l’Hôpital Erasme est activement soutenu en particulier par l’Huderf. L’UZ-Brussel est quant à lui un partenaire essentiel pour le développement en commun de nouvelles techniques de laboratoire en génétique.
Pour Marc Abramowicz, Directeur du Centre de Génétique de l’ULB et responsable du centre expert pour l’ERN Anomalies congénitales et déficiences intellectuelles à Erasme, « la collaboration avec l’Huderf a été particulièrement importante pour mener à bien cette intégration aux réseaux européens de référence, la majorité des maladies rares touchant les enfants comme les adultes ».
D'autres centres experts de l'Hôpital Erasme travaillent également sur des questions thématiques et projets de ces réseaux de référence, notamment dans les domaines des affections musculo-squelettiques et du tissu conjonctif et les maladies auto-immunes, immunodéficiences et inflammatoires.
Dans 50 % des cas, celles-ci apparaissent pendant l’enfance.
> Les premiers European Reference Networks, créés en mars 2017 par la DG SANTÉ de la Commission européenne, réunissent plus de 900 unités de soins de santé hautement spécialisées établies dans plus de 300 hôpitaux, dans 26 États membres. Actuellement, 24 réseaux européens de référence travaillent sur une série de questions thématiques.