Présentation du Centre de Référence Neuromusculaire

Présentation du Centre de référence neuromusculaire de l'Hôpital Erasme

Le Centre de Référence Neuromusculaire Erasme-HUDERF offre les services d'une équipe multidisciplinaire experte pour prendre en charge de façon intégrée toute personne atteinte d’une maladie neuromusculaire.

Les maladies neuromusculaires sont des pathologies dues au dysfonctionnement de l’unité motrice (constitué par le muscle, la jonction nerf-muscle et le nerf) ce qui empêche le muscle de se contracter normalement. Ces maladies concernent tant les enfants que les adultes.

L'âge d’apparition de la maladie, les premiers symptômes, la sévérité de l'atteinte varient selon les maladies. Les fonctions motrices, respiratoires, cardiaques et digestives peuvent être différemment atteintes et nécessiter une prise en charge et un suivi pluridisciplinaire.

Il existe six groupes de maladies neuromusculaires :  

  • Myopathies (maladie de Steinert, dystrophies, myosites, myotonies, paralysies périodiques, glycogénoses, mitochondriales, …).
  • Maladies de la jonction neuromusculaire (myasthénies et syndrome de Lambert-Eaton).
  • Maladies du neurone moteur (sclérose latérale amyotrophique ou « maladie de Charcot », syndrome post-polio, amyotrophies spinales, …)
  • Neuropathies = Polynévrites = Polyneuropathies (inflammatoires, syndrome de Guillain-Barré, CIDP/PIDC, Charcot-Marie-Tooth, diabète, …)
  • Entités syndromiques dégénératives (souvent héréditaires) (paraplégies spastiques héréditaires/Strümpell-Lorrain, ataxie de Friedreich et spino-cérébelleuses/SCA, …)
  • Pathologies des plexus (Cervico-brachial, Lombo-sacré).

L’offre de soins comprend toutes les phases de la maladie, du diagnostic le plus précis au traitement. L’équipe est orientée dans son travail prioritairement pour optimaliser la prise en charge, conseiller et orienter le patient, ses proches et son équipe soignante en pleine concertation et interaction avec les praticiens de proximité ayant en charge le patient par ailleurs.

L’objectif principal de l’équipe est d’améliorer la qualité de vie, de ralentir la progression de la maladie, de prévenir et de limiter les complications et in fine d’améliorer le pronostic à long terme.

Structure et fonctionnement 

Le Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) Erasme-HUDERF regroupe une équipe multidisciplinaire médicale et paramédicale experte dans le domaine des maladies neuromusculaires dont les activités sont coordonnées par les médecins coordinateurs avec l’aide d’infirmières coordinatrices et du secrétariat.

Le noyau de l’équipe médicale, composé de spécialistes en neurologie, neuropédiatrie, médecine physique et génétique, travaille en relation avec des médecins référents nominatifs (pour patients enfants et adultes) de différentes spécialités (anesthésiologie, cardiologie, dermatologie, endocrinologie, gastro-entérologie, gynécologie, médecine interne, médecine d’urgence, obstétrique, ophtalmologie, orthopédie, pédiatrie, pneumologie, psychiatrie, stomatologie, urologie).

L’expertise de cette équipe médicale permet de poser le diagnostic et d’assurer le suivi et le traitement médical aux consultations neuromusculaires multidisciplinaires pluri-mensuelles.

Tous les examens médico-techniques (par exemple : électromyographie, biopsie neuromusculaire, analyse de l’ADN, bilan cardio-pulmonaire) s’effectuent au sein du Centre de Référence Neuromusculaire Erasme-HUDERF. Certaines analyses de laboratoire hyperspécialisées se font en collaboration avec des laboratoires de pointe en Belgique et en Europe principalement. Les biopsies neuromusculaires se font en étroite collaboration avec le laboratoire de neuropathologie du CHU Brugmann. 

L’équipe de rééducation (dupliquée sur les sites Erasme et HUDERF) est composée de spécialistes paramédicaux au sein de laquelle sont représentés les spécialités suivantes : infirmière coordinatrice, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, logopède et diététicienne.

Les dossiers des patients se discutent de façon systématique lors de réunions de l'équipe multidisciplinaire, ce qui permet de raccourcir et d’affiner la procédure diagnostique et d’accélérer la prise en charge. Un programme de soins médicaux et de soins de rééducation personnalisé et concerté est systématiquement proposé au patient, ses proches et son équipe soignante à domicile.

Une collaboration étroite à lieu entre le CRNM (site Erasme) et le centre de revalidation situé sur le même site et qui dispose d’une structure hospitalière et ambulatoire au sein desquelles des patients neuromusculaires sont très régulièrement pris en charge en phase aiguë et/ou pour le long terme. 

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À l'attention des médecins prescripteurs

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