FAQ

Questions fréquemment posées sur la sclérodermie systémique et son traitement au sein du centre d'expertise de l'Hôpital Erasme.

Qu'est-ce que la sclérodermie systémique ?

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare. Au cours d'une maladie auto-immune, le système immunitaire fonctionne de manière excessive et se retourne contre l'organisme.

Existe-t-il différentes formes de sclérodermie ?

Oui, la sclérodermie peut être localisée ou systémique.

La forme localisée consiste en des lésions strictement limitées à la peau.

Au cours de la sclérodermie systémique, d'autres tissus ou organes (articulations, poumons, tube digestif, cœur, reins) sont atteints.

Quels sont les symptômes ?

La sclérodermie commence le plus souvent par une modification de la peau qui devient sèche et tendue par augmentation de sa composante fibreuse (sclérose).

Un autre symptôme peut se voir au niveau des doigts : le phénomène de Raynaud. Il est marqué par une décoloration (blanche puis bleue et après rouge) des extrémités et est la conséquence du rétrécissement des petits vaisseaux et de l'interruption de la circulation sanguine. Contrairement au phénomène de Raynaud primaire, extrêmement fréquent et sans gravité, le phénomène de Raynaud secondaire à la sclérodermie s'associe à des plaies cutanées guérissant difficilement.

Pourquoi des examens annuels ?

Problèmes digestifs, hypertension, insuffisance respiratoire, insuffisance rénale et hypertension artérielle pulmonaire sont des complications graves pouvant survenir chez les patients sclérodermiques. Le dépistage à un stade précoce de ces complications permet d'initier à temps un traitement adéquat et d'améliorer le pronostic de survie. Il est donc recommandé de faire un contrôle médical complet au moins une fois par an.

Les examens sont-ils réalisés en 1 à 2 jours ?

Oui et ce afin de limiter les déplacements du patient. Une hospitalisation de 48 heures est également possible.

Est-ce que les différentes spécialités travaillent ensemble ?

Le Centre multidisciplinaire de Sclérodermie systémique de l'Hôpital Erasme vise à offrir aux patients et à leur médecin référent une expertise de pointe sur cette maladie rare et ce grâce à la collaboration étroite entre différents spécialistes issus de différentes disciplines.

Mon médecin traitant reçoit-il toute l'information ?

Votre médecin traitant reste dans tous les cas votre interlocuteur médical privilégié : il gère votre dossier médical global. Une transmission de l'information entre les médecins du centre et les médecins traitants ou spécialistes référents est mise sur pied. Votre médecin reçoit un rapport détaillé du Centre multidisciplinaire de Sclérodermie systémique avec les résultats des examens et aussi les recommandations éventuelles de traitement.

Y a-t-il un programme de revalidation ?

Un programme de revalidation spécialisé est à votre disposition. Kinésithérapeutes et assistantes sociales peuvent vous aider pour optimaliser vos activités journalières et votre vie sociale.

Qu'est-ce qu'un itinéraire clinique?

Un itinéraire clinique améliore l'organisation des soins multidisciplinaires aux patients. Il est basé sur les évidences scientifiques pour une pathologie déterminée (sclérodermie systémique). L'application d'un itinéraire clinique optimise la qualité de vie et la survie des patients et place le patient au 1er plan pendant son traitement et ses examens.

Les examens recommandés annuels sont le résultat de ces évidences scientifiques sur base de données anonymes collectées dans le passé. 

Peut-on mieux comprendre la sclérodermie systémique ?

Les examens annuels offrent la possibilité de mieux aider et de soigner le patient à un niveau individuel mais au-delà de cet objectif, le suivi d'une large cohorte de patients atteints de cette maladie rare permettra de mieux comprendre et de décrire l'évolution de la maladie.

Cette étape est indispensable au développement de nouveaux traitements et de l'itinéraire clinique.

Dans ce but, le Fonds de la Recherche Scientifique en Rhumatologie et la Société Royale Belge de Rhumatologie ont mis sur pied une large cohorte incluant des patients souffrant de sclérodermie systémique aux 4 coins de la Belgique.

Pourquoi participer à la Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique (BSSC) ?

Votre participation éventuelle à cette cohorte n'entraînera pour vous aucune visite ou investigation complémentaire puisqu'il s'agit uniquement d'une étude observationnelle. Les données cliniques sont collectées et transmises au registre BSSC en préservant votre anonymat et sont uniquement exploitées à titre scientifique.

Votre participation au registre n'a aucune incidence sur votre traitement qui sera décidé en toute indépendance avec votre médecin. Votre participation ou non-participation à cette cohorte ne modifiera en rien l'attention médicale et la qualité des soins qui vous seront prodiguées. Vous avez, à tout moment et sans besoin de vous justifier, le droit de renoncer à votre participation au registre BSSC.

Si vous décidez de participer au registre BSSC, on vous demandera de signer un consentement éclairé.

Ce registre a été déclaré à la Commission pour la Protection de la Vie Privée et a été approuvé par l'ensemble des Comités d'éthique des Hôpitaux concernés par le registre BSSC dont le Comité d'éthique Erasme-ULB.