28.02 : journée internationale des maladies rares

26/02/2018
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l'Hôpital Erasme s'associe à l'HUDERF et à l’alliance belge des maladies rares (RaDiOrg) pour rappeler que quelques 800.000 belges sont atteints d'une maladie dite "rare".

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les patients qui en sont atteints ont besoin d'un diagnostic plus rapide, de soins multidisciplinaires, du développement et de l’accès à des traitements innovants.

L'Hôpital Erasme fait partie des 7 hôpitaux belges ayant une "fonction maladies rares". C'est la raison pour laquelle, ce 28 février, un stand d’information sur les maladies rares prendra place dans le hall d'entrée. Des bénévoles y parleront des problématiques rencontrées par les patients et leurs familles. L'objectif principal de la journée des maladies rares étant de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

Cette  journée de sensibilisation est organisée en collaboration avec l'HUDERF et l'association RaDiOrg. En effet, nous entretenons des liens étroits avec l'HUDERF afin, notamment, de proposer une prise en charge globale des patients de l'enfance à l'âge adulte et des familles touchées par une maladies rares. Et ce depuis le diagnostic jusqu'au traitement.

Qui est RaDiOrg ?

RaDiOrg est l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle représente 75 organisations membres et 250 patients individuels.