C’est l’année passée, lors de la première journée francophone des patients atteints de lymphome organisée à l’initiative du Service d’Hématologie de l’Hôpital Erasme que l’idée d’une association de patients a germé dans l’esprit de plusieurs participants. «Je voulais que les patients, leurs familles et leurs proches disposent d’une structure où ils pourraient échanger sur leur vécu, les effets secondaires des traitements ou encore les imprévus auxquels ils font face dans leur vie de tous les jours. Par ailleurs, je voulais que cette association soit aussi un lieu de référence où trouver des réponses à leurs questions ainsi qu’un soutien dans les situations difficiles», explique Mariangela Fiorente, patiente en rémission et initiatrice de la mise sur pied de l’association Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB). Une association qui se veut large : toute personne touchée de près ou de loin par le lymphome est la bienvenue. Qu’il s’agisse d’un patient qui vient d’être diagnostiqué, d’un patient en cours de traitement ou en rémission ou même une personne proche d’un patient et qui cherche des réponses à ses questions.
Améliorer la prise en charge grâce aux patients
Une initiative encouragée par le Service d’Hématologie de l’Hôpital Erasme. En effet, les associations de patients facilitent le partage d’informations entre patients mais aussi entre ces mêmes patients et leurs équipes de soins. «Lors des échanges entre patients des informations qui nous sont essentielles circulent : les difficultés qu’ils rencontrent au travail, dans leur vie quotidienne ou en famille, en société. Ce sont des dimensions qui, même si elles ne sont pas purement médicales, interviennent dans la prise en charge globale», explique Virginie De Wilde, Directrice du Service d’Hématologie de l’Hôpital Erasme. «Cette association de patients nous aide à appréhender le lymphome sous l’angle du patient, ce qui nous permet d’ajuster et d’améliorer constamment la prise en charge de manière globale.»
Si cette association peut voir le jour aujourd’hui, c’est aussi grâce au soutien de l’entreprise biopharmaceutique Takeda. «En effet, les associations de patients comme celle-ci permettent de relayer au mieux les besoins des patients et permettent au secteur de la santé d’être à leur écoute et d’améliorer leur qualité de vie», souligne Laurent Henaux, directeur-général de Takeda.
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