Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM)

Le Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) Erasme-HUDERF regroupe une équipe multidisciplinaire médicale et paramédicale experte dans le domaine des maladies neuromusculaires dont les activités sont coordonnées par les médecins coordinateurs avec l’aide d’infirmières coordinatrices et du secrétariat. Le noyau de l’équipe médicale, composé de spécialistes en neurologie, neuropédiatrie, médecine physique et génétique, travaille en relation avec des médecins référents nominatifs (pour patients enfants et adultes) de différentes spécialités (anesthésiologie, cardiologie, dermatologie, endocrinologie, gastro-entérologie, gynécologie, médecine interne, médecine d’urgence, obstétrique, ophtalmologie, orthopédie, pédiatrie, pneumologie, psychiatrie, stomatologie, urologie). L’expertise de cette équipe médicale permet de poser le diagnostic et d’assurer le suivi et le traitement médical aux consultations neuromusculaires multidisciplinaires pluri-mensuelles.

Tous les examens médico-techniques (par exemple : électromyographie, biopsie neuromusculaire, analyse de l’ADN, bilan cardio-pulmonaire) s’effectuent au sein du Centre de Référence Neuromusculaire Erasme-HUDERF. Certaines analyses de laboratoire hyperspécialisées se font en collaboration avec des laboratoires de pointe en Belgique et en Europe principalement. Les biopsies neuromusculaires se font en étroite collaboration avec le laboratoire de neuropathologie du CHU Brugmann.  L’équipe de rééducation (dupliquée sur les sites Erasme et HUDERF) est composée de spécialistes paramédicaux au sein de laquelle sont représentés les spécialités suivantes : infirmière coordinatrice, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, logopède et diététicienne.

Les dossiers des patients se discutent de façon systématique lors de réunions de l'équipe multidisciplinaire, ce qui permet de raccourcir et d’affiner la procédure diagnostique et d’accélérer la prise en charge. Un programme de soins médicaux et de soins de rééducation personnalisé et concerté est systématiquement proposé au patient, ses proches et son équipe soignante à domicile. Une collaboration étroite à lieu entre le CRNM (site Erasme) et le centre de revalidation situé sur le même site et qui dispose d’une structure hospitalière et ambulatoire au sein desquelles des patients neuromusculaires sont très régulièrement pris en charge en phase aiguë et/ou pour le long terme.

Examens

• Bilan cardiaque

  Le bilan cardiaque dans le cadre du Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) reprend cinq examens à effectuer : électrocardiogramme, échographie cardiaque, Holter-ECG, ostéodensitométrie, biopsie de muscle et/ou de nerf.

• Électromyographie (EMG)

  Cet examen consiste à utiliser une fine aiguille, introduite dans le muscle étudié, afin d'enregistrer l'activité électrique produite par les fibres musculaires lorsque les muscles sont activés ou lorsqu'ils sont au repos et bien décontracté.

• Ergospirométrie

  L'ergospirométrie permet d'évaluer votre capacité à l'exercice (bicyclette). L'examen est réalisé sur une bicyclette. Une mesure est prise tout au long de l'exercice qui évaluera votre système respiratoire et votre coeur

• Examen des vitesses de conduction

  L'examen de vitesse de la conduction nerveuse détermine la vitesse à laquelle des signaux électriques se déplacent le long d'un nerf périphérique particulier. Il est utilisé pour établir le diagnostic d'une lésion ou du dysfonctionnement d'un nerf. 

• Potentiels évoqués

  Cette technique consiste à activer les organes des sens pour évaluer la fonction des structures nerveuses spécialisées dans la transmission des informations liées à la sensibilité au toucher, l'audition, la vision en utilisant respectivement des chocs électriques, un casque auditif, un écran. 

• Stimulation répétitive

  La stimulation nerveuse répétitive (SNR) est un outil neurophysiologique permettant de révéler certains déficits de transmission neuromusculaire et de conduction musculaire. 

• Test ischémique d’effort de l’avant-bras

  Ce test a pour but de détecter des dysfonctions du métabolisme musculaire et plus particulièrement sa capacité à utiliser les ressources énergétiques. On demande au patient après avoir gonflé un brassard au niveau du bras et avoir placé un cathéter (petit tuyau en plastique) dans une veine de l’avant-bras de réaliser un effort de contraction du poing contre résistance durant plusieurs minutes.

Traitements 

• Médicamenteux

  Dans le cadre des maladies neuromusculaires, les traitements médicamenteux sont très nombreux et très variables selon le diagnostic qui sera posé. Il est donc impossible de détailler ici toutes les options possibles en fonction des très nombreuses maladies regroupées sous le vocable : « maladies neuromusculaires ». Chaque traitement sera adapté avec votre médecin à votre pathologie mais également au contexte qui vous est propre (antécédents médicaux, âge, etc.).

• Non-médicamenteux

  Une partie importante des patients ayant une maladie neuromusculaire souffrent de limitations pour les activités de la vie journalière et la maladie a souvent un impact dans les différentes sphères de la vie : répercussions professionnelles, familiales, sociales, psychologiques, économiques, etc.  Dans ce contexte l’équipe du centre vous propose un suivi pluridisciplinaire intégré et continu dans le temps afin d’identifier au mieux les difficultés liées à la maladie et de tenter d’y apporter les réponses les plus appropriées en fonction des spécificités de chaque patient. La kinésithérapie régulière est dans la plupart des situations un traitement essentiel afin de récupérer et/ou maintenir une fonction motrice et autonomie fonctionnelle la meilleure possible pour le moyen et le long terme. Une série de mesures pourra être mise en place pour faciliter le fonctionnement quotidien lorsque cela s’avère nécessaire : aménagement du domicile, différentes aides à domicile, allocations diverses, carte de personne à mobilité réduite pour le parking, etc.